Координаты для связи:
Мама Юлианны - Лариса Геннадьевна-тел.+7(953)102-35-50
Папа Юлианны - Алексей Викторович -тел. +7 (953) 08-66-343
E-mail: luchinochka@rambler.ru
Вот ещё ссылочка ,это темка на "Родиме"
http://www.rodim.ru/conference/index.ph ... try7482353
Вот стянула из жура Ларисы..Вот так девочки бывает...Всё хорошо вроди и бац,кирпичь по голове и то легче перенести..
26 мая 2012
23:07 - Дежавю.
Юлька в реанимации russian_roulette.gif russian_roulette.gif russian_roulette.gif .
Сил нет уже в 1000 раз рассказывать эту историю russian_roulette.gif
Каждый врач слушает, машет головой и уходит.
С апреля, после того как мы с папо переболели гриппом, Юлёк начала хереть, в прямом смысле, слабость появилась,вялость,играет-ляжет,говорит-устала. Появилась ночная потливость,плохо стала есть,писаться по ночам,ибо гипоксия-перестала просыпаться.
Начала мерить сатурацию,караул,днём снизилась до 88, ночью ниже 70. Пульс компенсаторно шпарит прилично 120.
Еду в нашу больницу,там нет кислорода-его просто нет,в реанимацию не пускают 1111483358.gif закрытый стратегический объект бля..
Постоянно на связи с пульмонологом, говорит делай КТ и приезжай,но что лёгкие-не причём почти уверена. Назначает разные ингаляции-подстраховаться.
Приезжаем,смотрят с заведующим-лёгкие исключают,даже следов перенесённой пневмонии не видят cranky2.gif , ухом ничего не слышно, кровь моча-полная норма.
Отправляют к кардиологу-тоже всё компенсированно.
Отправляют к неврологу,куда же ещё. Типа мышечная слабость нарастает,силы вдоха нет.
Невролог супер заслужОнный попался,грит такого не бывает,чтоб с нефига,бац и слабость стала нарастать, и 33 раза СД тут не причём, с мозгом у вас всё ОК-в плане ДЦП.
Давя атроритетом вызывает кардиолога,говорит,девчонка отличная,надо помочь um.gif , разбирайтесь с сердцем, и надо положить в стационар.
Кладут.
И понеслось:
Миография,ЭЭГ-норма.
ЭХО-норма.
Цепляют холтер на сутки-норма.
Эндокринолог-сдаём все гормоны-норма.
Гастроэнтеролог-УЗИ всей брюшной полости-норма.
Нефролог-моча,УЗИ-норма.
Запарили уже своим сахаром и ацетоном fool.gif ,нету не фига..
А ребенку на глазах хужеет, она слабая,она еле сидит,она перестала сама есть,спит...с усилием просыпаясь. В течении недели...на глазах... Вчера мы на ночь ещё читали с ней книжку..
100 анализов крови,какие только можно-НОРМА.
Сатурация падает,каждый день.. вчера днем была 77,к вечеру 73,сегодня 60..
Со вчера-на кислороде в палате... дежурный кардиолог приглашает реаниматолога..он тоже разводит руками...никто ничего понять не может...
Сегодня она с утра спит,не просыпаясь,капают..постоянно поддерживающими растворами..отекла сегодня сильно...как тряпичная кукла..взгляд затуманенный, полукома какая то..
Настояла,чтоб забрали в реанимацию.... на этаже врач-интерн дежурный..это его 5 смена в жизни.
А вчера кардиолог хотела нас выписать, из-за того,что я отказалась профилактически прокапать антибиотики cranky2.gif , у нас видители очаг хронической инфекции в глазах дакриоцистит ,я правда ей,дуре, объяснила,что он не лечится антибиотиками в/в у нас уже 7 лет и 365 дней в году, тогда грит, просанируем ваши аденоиды и тонзиллит-которых у нас в жизни никогда не было sad.gif и вообще у вас вирусная инфекция russian_roulette.gif


Настроение: Плачу
Слушаю: Мы в Краснодаре
(разрешение на перепост у Ларисы спросила)Это реальные люди,я сей-час им звонила..все данные в однокласниках и в контакте верные..Ну вы сами ,всё-же,сверяйте,на всякий случай,а то и взломы бывают...Я на карту ложила,там удобно,через онлайн банк,сразу вышла ФИО...Понятно,что деньги ушли по назначению)))Спросила,как дела у Юли,без изменения...

_________________
Страничка хозяйства

_________________

нубийские козы.

Дорогие друзья, о состоянии Юляши говорит ама Лариса Шевченко: Сегодня весь день провела в ожидании,утром пустили на 5 минут,даже поесть не успели... выгнали на несколько часов,у них проводились реанимационные мероприятия... пришла к обеду...говорят-нельзя, у нас 2 трупа, ждём следователей... Говорю-покормите сами хоть!!!!!(это было 2 часа дня..) В Итоге...пришла к ужину в 6часов... покормили 20 минут назад...первый раз за целый день... Вся хрипит,санируют,а там кровь в трахее,видимо,сильно повредили на бронхоскопии...Она дышать ей совсем не даёт..Очень слабенькая... зайка,потерпи милая....

_________________
Страничка хозяйства

Страдания девочки один к одному напомнают мне нашу ситуацию (нашей доченьки Неле) четыре года назад. Два месяца реанимационного отделения, почти все это время под искусственным дыханием, несколько реанимаций...и постоянные мучения такого маленького человечика, никому не прчинившему зла...очень тяжело читать, триггер сильнейший.
Господи, дай девочке силы выдержать эти тяжкие дни, пошли ей ангела, который утешит её, даже если мамы нет рядом, укороти её страдания - и соверши по мудрости и по воле Твоей, великий Вседержитель. Ты любишь наших деток намного больше, чем мы в состоянии это сделать и не совершишь ошибки. Дай и родителям силы и утешь их в это страшное и тяжкое время. И говори через это дитя к душам врачей, кототые так часто внутренне очерствели, чтобы не сойти с ума под впечатлением окружающих их страданий...

katrinH
Ты ТАКОЕ пережила..Ты сильная...У нас на инва-мами в прошлом году за несколько мес три малыша умерли,сразу прям...Так плохо было...На душе кошки скребли...Представьте,тоже девочка раком болела..Нашли деньги уехали в Японию,сделали пересадку печени от мамы...Через два дня уже нормально всё было,стабильно всё и в один миг отторжение и умерла...Так обидно было...Ведь уже все радовались..
На всё воля Божья,но так хочется ,чтобы звёздочка жила..

_________________
Страничка хозяйства

laska-74
Как дела у Юли?

_________________
http://kozovodam.ru/topic569.html

Друзья! Со слов матери Юлечка слабеет, поэтому необходимо поскорее набрать сумму для лечения и перелета. Призыв звучит может не очень корректно, но это не меняет сути нашего общего дела и в сердцах должен отозваться как призыв о помощи!!!
А это пишет Лора,мама Юли..Вчера..
Позавчера Юляшка осталась без обеда. Вернее исполнительная медсестра,выполнила назначение врача,вставила девчонке зонд и покормила. Почему то до сих пор в листе назначений( 2 недели )ТАК и стоит кормление через зонд(официально пускают кормить-2 недели), Медсестра видела,что мы утром приходили кормить... На следующий день у неё рухнул гемоглобин с 92 до 76.Я пристрастна,да,но связываю с этим кормлением такой перепад. А вчера ей опять капали кровь-эритроцитарную массу, ведь это самое простое,как поднять гемоглобин... Жутко читать на этикетке:проверено на гепатит В,СПИД и сифилис...а на остальное,получается не проверено... вот так,просто так можно запросто заразиться чем-то ещё, без острой на то необходимости... Делали опять бронхоскопию,т.к. после предыдущей сплошная кровь после санации была,травмировали трахею.. смотрели в чём дело и состояние бронхов, откачивали мокроту и промывали бронхи...без наркоза... Купила новый концерт Ваенги, знакомимся в песнями военных лет в её исполнении,Юльку было не привычно и незнакомо,но слушает-этож Ваенга поёт))(Юля Ваенгу очень любит..)

_________________
Страничка хозяйства

Немного новостей. Хороших новостей.
-----------------------------------------------------
Доброе утро, друзья! Мы все счастливы, что Господь послал для Юлечки благотворителей и теперь она отправляется на лечение!!! Всем вам желаем здоровья и чтобы ваше добро многократно вам вернулось)))Сейчас девочке нужна наша молитвенная поддержка!!! Юлечка во святом крещении получила имя ИУЛИАНИЯ!!! Сорокоусты заказываем с этим именем!!!
-------------------------------------------------------------------------

_________________

нубийские козы.

Боярка
Боярка Наташа!!!
Счастье-то какое..Господи,спасибо тебе!!!!Я т олько включила комп,на одноклассниках ещё не была..а я если честно уже и не верила,что собрать реально такую сумму ...А вот ,всё-же получилось!!!!Да сорокоусты нужны обязательно,перелёт очень сложный для Юли будит...Дай Бог,чтобы теперь всё получилось...Должно пройти всё хорошо,просто иначе и быть не может....

_________________
Страничка хозяйства